CHP’li Emir’den diyabet hastası çocuk ve ailelerle toplantı | Elif Nurdede: Parmak acılarımızı yüreğinizde hissedin

0

BEĞENDİM

0

T24 Politika

CHP Grup Başkanvekili Murat Emir, TBMM’de düzenlediği basın toplantısına “Dünya Diyabet Günü” dolayısıyla diyabet hastası çocuklar ve aileleri ile katıldı. Emir, “İnsülin pompası 111 bin lira. SGK desteği 22 bin lira. Ailelerin çoğu alt-orta gelirli. Bu insanlar 80 bin lirayı nasıl ödeyecekler? İğne uçları için SGK desteği 54 lira 36 kuruş. Ama ortalama 80-100 lira arasında değişiyor. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, insülin sensörü ve pompasını bir an evvel SGK geri ödeme kapsamına tamamen almalı” dedi. Diyabet hastası 15 yaşındaki Elif Nurdede, “Yetişkin olalım, çocuk olalım fark etmiyor, her zaman sorunlarımız oluyor. Parmak acılarımızı yüreğinizde hissetmenizi istiyorum” diye konuştu.

CHP Grup Başkanvekili Murat Emir, 14 Kasım ‘Dünya Diyabet Günü’ dolayısıyla, CHP İzmir Milletvekili Ednan Arslan, CHP Trabzon Milletvekili Sibel Suiçmez, diyabet hastası çocuklar ve aileleri ile TBMM’de basın toplantısı düzenledi.

Şeker hastalığının hem dünyada hem Türkiye’de çok önemli bir halk sağlığı problemi olduğunu vurgulayan Murat Emir, şunları söyledi:

“Tip- 1 diyabet; çocuklarda erken yaşlarda başlayan diyabet hastalığı, teşhis konmadığından, geç kalındığında, kan şekeri düzenlenmediğinde ve kan şekerinin yüksekliğine müsaade edildiğinde maalesef çocuklarımız orta yaşlara geldiklerinde gözünde, kalbinde böbreğinde önemli hasarlara yol açabilen son derece kötü bir hastalık. Bu hastalığı tespit ettiğimizde mutlaka yapılması gereken çocukların günlük şeker ölçümünü yapmak. Zaman zaman günde 8-10 kez olmak zorunda. Bu ölçümde geleneksel olarak, parmağa bir lansetle cilt derisi geçiriliyor. Kan alınıyor, sticklere konuluyor. Şeker ölçülmeye çalışılıyor. Bu çok zor, acı verici ve günümüze yakışmayan bir ölçüm. Oysa çağdaş yöntemler var. Kan şekerini direkt ölçen glikoz sensörleri var. Çocuğun koluna takıyorsunuz, günde 288 ölçüm yapıyorsunuz. Bu yavrularımızın bütün organlarını daha küçük yaşta korumak zorundayız.

“Yavrularımızın hepsine glikoz sensörü ve insülin pompası taksak ödeyeceğimiz para 2 milyar lira”

Ülkemizde 30 bin civarında tip-1 diyabet hastası yavrumuz olduğunu biliyoruz. Ama maalesef bugüne kadar sözler verilmiş olmasına rağmen ne diyabet sensörü ne insülin pompasının ödenmesi konusunda ne diğer masrafların SGK tarafından tam olarak ödenmesi konusunda bir adım atılmadı. Cumhurbaşkanı 2022’de söz verdi. ‘SGK geri ödeme kapsamına tamamen alacağız’ dedi, alınmadı. 2023’te zamanın bakanı bütçe görüşmelerinde söz verdi, bir adım bile atılmadı. Dün Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı bütçedeydi. Arkadaşlarımız ısrarla sordular, ama yine somut bir adım yok. İktidar sahiplerine sesleniyoruz. Bu yavrularımızın, ailelerin sesini duyun. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığının bu yılki bütçesi 625 milyar lira. Bu yavrularımızın hepsine glikoz sensörü ve insülin pompası taksak ödeyeceğimiz para 2 milyar lira. KKM için bir yılda 833 milyar lirayı zenginlerin cebine koydunuz. Bu yavrulardan 2 milyar lirayı esirgemeyin.

“Bu insanlar 80 bin lirayı nasıl ödeyecekler”

İnsülin pompası 111 bin lira. SGK desteği 22 bin lira. Ailelerin çoğu alt-orta gelirli. Bu insanlar 80 bin lirayı nasıl ödeyecekler? İğne uçları için SGK desteği 54 lira 36 kuruş. Ama ortalama 80-100 lira arasında değişiyor. Bir yavrumuzun bugünkü koşullarda maliyeti 10 bin liraya kadar çıkabiliyor. Buna sosyal devletin bir an evvel el atmasını bekliyoruz. Muğla Büyükşehir Belediyemiz bu hizmeti başlattı. Diğer büyükşehirler belediyelerimiz çalışmalarını yürütüyorlar, kısa sürede yapacaklar. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, insülin sensörü ve pompasını bir an evvel SGK geri ödeme kapsamına tamamen almalı.”

CHP İzmir Milletvekili Ednan Arslan da kızının diyabet hastası olduğunu anımsatarak, şunları dile getirdi:

“Önemli bir sorun ama toplumun birçok kesimi tarafından ve devletimiz tarafından fark edilmeyen bir sorun. Çünkü eğer bu sorun fark edilmiş olsa, Avrupa Birliği ülkelerinin tamamında geri ödeme kapsamında olan sensörlerin ve insülin pompalarının bugün ödenmesi gerekirdi. Ama maalesef bizim sağlık sistemimiz bu çocuklarımız için üçüncü göz olan sensörleri ve pompaları geri ödeme kapsamına daha henüz alabilmiş değil. Yaptığımız görüşmeler neticesinde bir yol aldığımızı düşünüyorum ama bu iş sonuçlanana kadar bu mücadelemiz devam edecek. Sensör bir haktır, insülin pompası bir haktır, lütuf değildir. Bu işin bir an önce çözülmesi, ailelerin ve bu çocuklarımızın daha fazla rencide edilmemesi gerekiyor. Çünkü diyabetli çocuk yok, diyabetli aile var. Çünkü küçük yaştaki çocuğunuz diyabetle tek başına mücadele edemiyor; onunla beraber annenin, babanın yaşaması gerekiyor, eğitim hayatında çeşitli zorluklarla karşılaşıyor, sosyal hayatında çok önemli sorun ve problemlerle karşılaşıyor. İnanın ailelerin bizlere göndermiş olduğu mesajları buralardan sizlere okumuş olsam yaşadıkları dramı daha derin bir şekilde hissedersiniz.”

“Çocuklar kalem tutamıyor”

Bir anne şunu yazmıştı bana: “Çocuğum okula başladı ama o küçük parmaklarıyla kalem tutamıyor.” Neden kalem tutamıyor? Ben onu göstermek istemiyorum. Kalemi tutamama nedeni bu arkadaşlar. Çocuğumuz günde bu kalemle elini onlarca kez delmek zorunda bu şekilde. Yani beni bile zıplattı, düşünün o çocuklarımızın yaşadığı acıyı. Gerçekten çok acı verici, numara falan yaptığım yok, isteyen de deneyebilir arkadaşlar. Yani gerçekten acı veren bir işlem. Siz bunu 5-6 yaşındaki, 3 yaşındaki, 10 yaşındaki çocuklarımızın onlarca kez yaptığını düşünün ve buradan şekerini ölçüp ona göre yemeğini ayarlayacak, planlayacak. Çünkü skalaları var, karbonhidrat sayımı yapmak zorunda. Bunu çocuğun yapması mümkün değil, annesinin-babasının yapması, planlaması lazım. Devlet okullarımızda bu işi yapacak, çocuklarımıza yardım edecek kimse yok. Anneler çocuklarıyla beraber ilkokula başlıyor. Bir anne yazmıştı bana: “Çocuğum liseye gidiyor, ben de liseyi okumaya başladım.” Çünkü o soğuk zincirle beraber gidip okulun bahçesinde oturuyor, teneffüs aralarında çocuğunun insülin iğnelerini yapıyor, ona destek oluyor. Ama dediğim gibi o kadar yorucu bir süreç ki bu, hem bu insanları sosyal yaşamlarından koparıyor, hem bu insanların ciddi anlamda iş yaşamına katılmalarını engelliyor. Yani sonuçta anne-baba çocuğunu takip etmek zorunda kalınca bir gelirden de oluyor. Gelirden oluyor ama aynı zamanda sensör ve pompa almak zorunda, ilave bir masrafı da oluyor. Yani çok çok zor bir durum. Yani duygularla ifade etmek bilmiyorum, benim çok tıkandığım anlar oluyor.

Diyabetli çocukların parmakları her gün defalarca deliniyor | Diyabetli Çocuklar Vakfı Başkanı Prof. Dr. Şükrü Hatun: Uzaya çıkan, uçağını yapan bir ülke diyabetli çocuklarına sensör ödemesi yapmıyor; kırgınız, kızgınız!

“Bu lüks değil, bir insan hakkıdır”

Ben şanslı bir babayım demiştim. Niye şanslı bir babayım? Gelirim çocuğuma bir sensör ve pompa almaya yetiyor. Geçen bir 10 Kasım günü sabahın 06.00’sında insülin şekeri çok düşmüştü, öğlen çok düşmüştü, mesela 54’e falan düşmüştü. 54 bir sınırdır, çocuk koma halidir hipoglisemide. Eğer o sensör beni uyarmamış olsa, annesini uyarmamış olsa, biz hemen elimizde bir meyve suyuyla çocuğumuza müdahale etmemiş olsak koma halini yaşayacaktı; belki de çocuğumuzda, yavrumuzda kalıcı bir hasar olacaktı. Yani artık bu bir lüks değil, bu bir insan hakkıdır. Ben yetkililerin bir an önce amasız, fakatsız bu sensör ve pompaları vermelerini istiyoruz. Bu pompalar verilsin, bu sensörler verilsin. Çocuklarımızın bir an evvel benim yaşadığım acıyı yaşamalarını istemiyorum. Ben 45 yaşındayım, yani bu acı gerçekten her gün defalarca yapılıyor. Bir anne yazmış, çocuğunun pompasının son şeyini takmışlar. Çocuk annesine “Anne, babam bundan bir daha alabilecek mi? Çünkü ben parmağımı delmek istemiyorum” diyor. Yetkililerin bir an önce bu işi çözmelerini bekliyoruz. Bu aileleri daha fazla bekletmeyin, rencide etmeyin, Türkiye Cumhuriyeti’ni de artık bu insanlara karşı mahcup etmeyin. Siz Sayın Grup Başkanvekilimizin de dediği şekliyle nerelere neler verdiniz, kimlere neler sağladınız? Hangi vergileri affettiniz? Garantili geçişlerle kimlerin kasalarına ne paralar girdi? En son bir E-ticaret Yasası’yla matematiğini yaptım, 100 milyar lira gibi bir parayı 3 yılda birilerinin kasasında bıraktınız ama bu çocuklara üzülen yok. Lütfen bu çocuklarımızı daha fazla mağdur etmeyelim, tip 1 diyabetleri daha fazla mağdur etmeyelim, gereğini yapalım diyorum.

“Türkiye, diyabet sıklığında Avrupa’da ilk sırada”

“Parmak acılarımızı yüreğinizde hissetmenizi istiyorum”

Diyabet hastası 15 yaşındaki çocuk da yaşadığı sıkıntıları şöyle anlattı:

“Ben 12 yıldır şeker hastasıyım ve 15 yaşındayım. Ben buraya sesimi duyurmak için Sivas’tan geldim. Kullandığım sensör ve pompaların çok pahalı olmasından dolayı zorlanıyorum ve ben bunları karşılamak için akrabalarımdan destek almak zorundayım. Bu konuda devletimin gerçekten yanımda olmasını istiyorum. Kullandığımız sensör ve pompaların devletin ödeme kapsamında olması için destek bekliyoruz. Biz yetişkin de olacağız, 18 yaşımıza gireceğiz ve tip 1 diyabet 18 yaşımıza girdiğimiz zaman bitmiyor. Her zaman bu malzemelere ihtiyacımız oluyor. Bu konuda da yardım istiyoruz. Yetişkin olalım, çocuk olalım fark etmiyor, her zaman sorunlarımız oluyor. Parmak acılarımızı yüreğinizde hissetmenizi istiyorum.”

Araştırma: Dünya genelinde diyabet vakaları 800 milyonu aştı