Bakan Koca ‘Yakında uygulayacağız’ demişti: SMA’lı bebeklerin ailelerine umut oldu

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Kurulu'nun Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı almış hastaların ihtiyacı olan gen tedavisi için planlama yaptığını ve tedavinin yakında uygulamaya geçeceğini açıkladı. SMA hastası çocukların aileleri, Bakan Koca'nın açıklamasını memnuniyetle karşıladı. SMA Tip 1 hastalarından biri olan 7 aylık Mihra Helin'in annesi Tülay Yenigün (28), "Yeni açıklama yapıldı. Umudumuz var. Bir an önce bu ilacın Türkiye'ye gelmesi gerekiyor. Çünkü 1 dakika bile kızımız için çok önemli" dedi.

BEĞENDİM

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Kurulu’nun SMA tanısı almış hastaların ihtiyacı olan gen tedavisi için planlama yaptığını ve tedavinin yakında uygulamaya geçeceğini açıkladı. SMA’lı Bakanı Koca’nın açıklamaları ailelere müjde oldu.

İzmir’de yaşayan ev kadını anne Tülay Yenigün ve inşaat işleriyle uğraşan baba Veysi Yenigün’ün (30), Berra Evin (7) ve Nare’den (2) sonra dünyaya gelen 7 aylık kızları Mihra Helin’e 9 günlükken topuktan alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Mihra’nın İzmir’deki en küçük SMA hastası olduğunu ve bir an önce tedavisine kavuşmasını istediklerini söyleyen Yenigün ailesi de Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın SMA tedavisiyle ilgili yaptığı açıklamanın ardından umutlu bekleyişe başladı. Mihra Helin için valilik onaylı bağış kampanyasının sürdüğünü anlatan Tülay Yenigün,

“Kızım 13 Ekim 2022’de dünyaya geldi. Doğduktan 9 gün sonra topuk kanından alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi aldı. O günden sonra hayatımız altüst oldu. Valilik izinli bir kampanya başlattık. Zolgensma ilacını almak için uğraşıyoruz. İki tane sağlıklı evladımızdan sonra Mihra bu hastalıkla dünyaya geldi”

ifadelerini kullandı.

“Yeni açıklama yapıldı: Umudumuz var”

Tek avantajlarının, kızlarının henüz 9 günlükken tanı alması olduğunu kaydeden Yenigün, gen tedavisine bir an önce kavuşmak istediklerini söyledi. Mihra’nın su terapisi ve fizyoterapist eşliğinde fizik tedavisi gördüğünü belirten Yenigün, kızını pilates toplarıyla egzersizler yaptırarak güçlü tutmaya çalıştığını ve yalnızca anne sütüyle beslediğini anlattı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın açıklamasına sevindiklerini ancak zamanın kendileri için önem taşıdığını vurgulayan Yenigün, sözlerini şöyle sürdürdü:

“Mihra tedavisini de erken alırsa yüzde 98 etkili olacak. Kampanyamız yüzde 12’de. Herkes depreme odaklandı. Ama bu bebek de bir enkaz altında. O da enkaz altında bir elin tutup, onu çıkarmasını bekliyor. Kızımızı para yüzünden kaybetmek istemiyoruz. Yeni açıklama yapıldı. Umudumuz var. Bir an önce bu ilacın Türkiye’ye gelmesi gerekiyor. Çünkü 1 dakika bile kızımız için çok önemli. Türkiye bu tedaviyi karşılayabilecek güçte”

“Kardeşimle koşup, eğlenmeyi hayal ediyorum”

İlkokul birinci sınıf öğrencisi abla Berra Evin (7) de “Kardeşimin tedavi almasını istiyorum. Kardeşim İzmir’in SMA’lı en küçük bebeği. Tip 1 en hızlı ilerleyeni. Bu paranın toplanması lazım. or. Ben kardeşimle koşup, eğlenmeyi hayal ediyorum. İki kardeşimi de parka götürmek istiyorum. Bir sürü hayalim var. Mihra’ya dondurma almak istiyorum. O küçücük bir bebek. Bu tedavi onun tek şansı. Bu bebek de bizim gibi koşup yürümek istiyor. Onun elinden tutun ve asla bırakmayın” dedi.